À la rencontre des acteurs locaux : ALAN – Maladies rares Luxembourg

Le premier appel à projets Building Tomorrow Together a été lancé par la Banque Internationale à Luxembourg en 2025. Il visait à soutenir des initiatives locales reflétant les valeurs de la Banque et ayant un impact concret au Grand-Duché.

Dans ce reportage, nous avons rencontré Daniel Theisen, Directeur de l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg.

ALAN – Maladies Rares Luxembourg

ALAN – Maladies rares Luxembourg est une association sans but lucratif fondée en 1998, dont la mission est d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes concernées par une maladie rare.

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. Au Luxembourg, cela représente près de 30.000 personnes.

L’association a pour vocation d’informer, de conseiller et de soutenir les personnes atteintes d’une maladie rare ainsi que leurs proches. Elle les accompagne dans leurs démarches d’orientation médicale, leur fournit des informations sur leur pathologie et les guide vers des services compétents ou des médecins spécialisés. Elle les soutient également dans leurs démarches administratives, juridiques et sociales. L’association propose aussi un suivi psycho-social personnalisé. Il s’adresse aux personnes directement ou indirectement touchées par la maladie, afin de les aider dans les différents aspects de leur vie quotidienne : activité professionnelle, scolaire, vie familiale, loisirs, etc.

Tous les aspects de la vie sont impactés par la maladie rare. Cela ne concerne pas que la personne touchée elle-même, mais aussi les parents, la fratrie, toute la famille, tout le noyau familial est concerné et va rencontrer des difficultés particulières que nous essayons de résoudre.
(Daniel Theisen)

Par ailleurs, l’association organise des activités récréatives et sportives adaptées, destinées à améliorer le bien-être des participants, à favoriser les rencontres et à leur offrir une parenthèse dans leur quotidien. Parmi ces activités figurent des cours de yoga, des ateliers avec des chiens, de la thérapie équestre, des activités aquatiques encadrées par des kinésithérapeutes, des « Walk’n Talk » dans la nature ou encore des ateliers dans une ferme pédagogique.

« C’est un moment où les gens peuvent changer de décor, oublier un peu le contexte médico-scientifique auquel ils sont exposés du matin au soir et oublier pendant quelque temps, quelques heures, leur situation, rencontrer d’autres gens et tout simplement vivre. » Daniel Theisen.

Soutien financier de la BIL

Les activités récréatives et sportives organisées par l’association ALAN – Maladies rares Luxembourg sont partiellement financées par le ministère de la Santé et par des dons privés. La subvention versée par la BIL a permis de couvrir l’ensemble des dépenses restantes pour l’année 2025.

Le soutien financier d’acteurs locaux s’inscrit dans la politique globale de sponsoring de la BIL visant à soutenir des initiatives porteuses de sens pour la société luxembourgeoise. À travers ses engagements dans les domaines de l’éducation, de l’entrepreneuriat, de la culture et du sport, elle réaffirme sa volonté de contribuer au dynamisme du pays.

Découvrez ALAN – Maladies rares Luxembourg : https://alan.lu

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